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六月雪
2023-07-25 22:21:30
肌(ji)萎縮(suo)(suo)脊(ji)髓側(ce)(ce)(ce)索硬化癥(zheng)患(huan)(huan)者(zhe),會(hui)表現(xian)出(chu)一側(ce)(ce)(ce)或兩側(ce)(ce)(ce)手(shou)(shou)指(zhi)活動受限,沒有力(li)氣手(shou)(shou)上肌(ji)肉(rou)出(chu)現(xian)萎縮(suo)(suo),不(bu)靈活,隨(sui)著病(bing)情變化,患(huan)(huan)者(zhe)還會(hui)表現(xian)出(chu)其他肌(ji)肉(rou)無力(li)萎縮(suo)(suo)的癥(zheng)狀(zhuang),這(zhe)個時候會(hui)被誤診為頸(jing)(jing)椎病(bing)或肌(ji)萎縮(suo)(suo)癥(zheng),這(zhe)種疾病(bing)也容(rong)易和(he)脊(ji)髓空洞癥(zheng)緊隨(sui)的腫瘤(liu)等病(bing)相混(hun)淆,建(jian)議您可以(yi)先到醫院進行(xing)肌(ji)電圖,抽(chou)血,頸(jing)(jing)部磁共振等檢查。
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逍遙子
回復這個肌萎(wei)縮側索硬化癥(zheng)又(you)叫做運動神(shen)經元病(bing),這個可能與遺傳及基因缺陷(xian)有關,早期癥(zheng)狀包括肌無(wu)力(li),而(er)且肌無(wu)力(li)通常是上下(xia)肢同時出現(xian)。另外,有一部分(fen)患者(zhe)會表現(xian)為構音不清、肌肉萎(wei)縮,有的患者(zhe)還(huan)會出現(xian)肢體麻木(mu)、肢體疼(teng)痛,甚至飲水(shui)嗆(qiang)咳(ke),這個治療僅能緩解癥(zheng)狀,無(wu)法(fa)阻礙病(bing)情發展,故目前無(wu)法(fa)根治。
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李雲松
回復大家(jia)都應該知道(dao)英國(guo)著名的物理學家(jia)霍金(jin)就(jiu)(jiu)是(shi)漸凍(dong)癥的患(huan)者,他很不(bu)(bu)幸的于2018年去世。漸凍(dong)癥就(jiu)(jiu)是(shi)其實萎縮性(xing)側索硬化(hua)癥,霍金(jin)在21歲時就(jiu)(jiu)已經全(quan)(quan)身癱瘓,不(bu)(bu)能(neng)說話(hua),全(quan)(quan)身上下就(jiu)(jiu)三根(gen)手指可以活(huo)動。醫生曾經診斷他只(zhi)能(neng)后(hou)兩年,但是(shi)兩年過(guo)去了,他仍然活(huo)著。
在我們生活中也有人很不幸地患有漸凍癥,它的病因至今還未明確,有的研究者認為可能與某些金屬或者是自身免疫力有關。而其癥狀輕微,易被誤診,患者可能會出現身體無力,說話困難,口齒不清,容易疲勞等癥狀。生活中如果出現(xian)這種疾病癥狀,一定要到醫院(yuan)進(jin)行診治,盡(jin)早(zao)治療(liao)。
漸凍癥的發病率在任何年齡人群中都是同等的,上到小孩下到老人都有患病風險。雖(sui)然漸(jian)凍癥目前還沒有醫療手段可(ke)以治愈,但是我們可(ke)以用一些物理治療來改善患(huan)者的癥狀。
如果不幸患有漸凍癥,也不要對生活充滿失望,要保持一個積極的心態,這是非常重要的。曾有新聞報道,在美國的一位漸凍癥患者,在一歲的時候就被確診了,醫生稱他可能活不過兩三歲,但是他的家人和他都沒有放棄治療。母親為了讓兒子能有一個正常人的生活,索性辭去了工作,把自己的全部注意力放在兒子身上,并且還自己學習醫術來照顧兒子。盡管身體上有不便,但這位小患者還是跟其他人一樣參加學校活動,學習學校知識。功夫不負有心人,他們的努力沒有白費。由于他在數學上有著極高的天賦,在一次比賽中獲得了金牌。他的經歷告訴著所有人,漸凍人也可以擁有正常的生活,甚至能夠取得比我們平常人更高的成就。
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北京-梁**
回復漸凍人癥究竟是一種什么病,應該如何治療,如何預防?帶著眾多讀者的疑問,記者采訪了第三軍醫大學和中國醫師協會的專家,一起為大家揭秘這個罕見的疾病。
這病不可治 直至死亡意識都無比清晰
在西南醫院神經內科病房內,呼吸機機械性地發出有規律的細微聲響,管道的一頭從喉管插入,維系著病床上這名漸凍癥患者的生命,“他已經失去了呼吸的能力,一旦拔掉呼吸機,生命就將終止……”
一旁的醫護人員說,這名漸凍癥患者已在病床上躺了多年,但至今意識仍然清晰。
在神經內科主任陳康寧教授看來,漸凍人癥甚至比癌癥還要殘忍得多。
“對于病人來說,它的殘忍不僅僅是沒有任何可以治愈的方式和藥物,更在于還必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。”之所以這么說,還跟這個罕見疾病的特殊發病方式有關。
“漸凍人癥是運動神經元病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(簡稱ALS),破壞的是人體的運動神經,其它神經系統則是正常的,也就是你的思維和意識完全沒有問題,能聽、能看,也會感覺到疼痛。”陳康寧說,大多數的漸凍人最終都是因為呼吸衰竭而死亡,但這個過程中,漸凍人的頭腦清醒如常,清晰地看著自己逼近死亡。
這病不可防 多為遺傳環境因素造成
西南醫院神經內科主治醫生胡俊說,大部分的漸凍人,一般是從四肢開始出現肌肉萎縮,逐漸蔓延到身體的各個部位,最終徹底癱瘓,說話、吞咽和呼吸等功能也逐一減退。
“得了這個病,家屬要有持久作戰的心理準備。”在胡俊看來,很多因素都足以支撐漸凍人癥成為絕癥中的絕癥:不僅沒有任何有效的治療方式、致病原因也尚未明確,更無法預防,一般被確診后,患者的存活年限為3年—5年。
“盡管很多漸凍人的發病原因無法明確,更多的人直到死都找不到致病的原因,但目前大家比較公認的一些病例是由遺傳因素也就是基因變異、環境因素這兩類因素造成。”其中,家族遺傳占到了20%。但盡管如此,要有效預防這個病在下一代身上發生仍然非常困難,“漸凍人家族在孕育下一代前可以做DNA檢測,但必須基于一個前提,就是查找到了準確的變異基因,而且還得保證除了這個基因之外,不會再有新的致病基因出現。”
所以,對于漸凍癥家族而言,更可悲的是即便知道了這個病會遺傳,但卻無力制止,“除非不再孕育下一代,這個家族不再出現新的生命,但怎么可能?”
這病易誤診 中國可能有20萬名患者
“由于我國沒有流行病學的資料,所以沒有官方的統計數據,不光是重慶,就是全國目前有多少漸凍人,都尚無從查知。不過這個病盡管罕見,但出現已有上百年的歷史了。”在胡俊掌握的關于漸凍癥的資料中,世界上最早關于這個病的描述是在18世紀,到了1941年又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而被西方國家稱為葛雷克氏癥,截至現在,這個病最出名的算是英國科學家霍金。
胡俊說,曾有專家根據國外發布的發病率進行過估算,“中國大概在20萬人左右,但實際上可能更多。”
“由于對漸凍癥這類罕見疾病缺乏足夠的了解,有很多漸凍人被誤診,但即便是確診的,之后的治療也相當艱難,那是一筆大多數家庭都無法承擔的費用。”胡俊給我們算了一筆賬,“對于只能起到延緩作用的藥品,一個漸凍人每月使用進口藥的費用是7000元左右,到了最后,呼吸功能喪失后,必須使用呼吸機進行輔助,而一臺呼吸機的費用每天是400元,一年就是10多萬,不是一個普通家庭所能承擔的。”
這病摧殘人 漸凍人家人也需要關愛
“不能承受的不僅僅是治療的高昂費用,巨大的精神壓力和恐懼心理往往讓漸凍人家庭需要承受得更多。”在中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室,工作人員每天需要接待眾多的患者家屬,“跟漸凍人一樣,他們的家人也被迫逼視著自己親人生命消亡的整個過程,每一個人都承受著常人無法想象的巨大壓力。”
在該公益項目辦公室主任黃敏的記憶中,曾無數次地有漸凍癥患者的家人哭到精神崩潰的場景,“我接觸過一名高校的博士,親人就是漸凍癥患者,這個外表堅強的小伙子說了不到幾句話,眼淚就在眼睛里打轉了。的確,要活下去,漸凍人和他的家人們靠的是堅強的意志,得這個病就像是全家一起打一場硬仗!”
在(zai)黃敏(min)看來,除了治(zhi)療上(shang)亟待(dai)有力的(de)幫扶外(wai),對于漸凍(dong)(dong)癥家(jia)庭的(de)關懷(huai)和精神支持是非常迫切的(de)事(shi)(shi),“我(wo)去(qu)過(guo)日(ri)本,在(zai)那有一(yi)個全國(guo)性的(de)漸凍(dong)(dong)人協會,經常會聚在(zai)一(yi)起搞活動,在(zai)中國(guo)臺灣也一(yi)樣,也有很多義工(gong)介(jie)入其中,行(xing)動困難的(de)漸凍(dong)(dong)人也能夠通(tong)過(guo)他(ta)們的(de)幫助,接(jie)觸到外(wai)面的(de)事(shi)(shi)物,同時也對漸凍(dong)(dong)人的(de)家(jia)人進行(xing)緩解壓(ya)力的(de)精神疏導(dao)。”
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xuzhujun728
回復肌(ji)(ji)萎(wei)縮側索(suo)硬化是(shi)最(zui)常見(jian)的(de)運(yun)動神經元(yuan)病類型,主要(yao)(yao)的(de)病理基礎(chu)是(shi)皮質-腦干-脊(ji)髓的(de)運(yun)動神經元(yuan)變性(xing)(xing)。大多數(shu)是(shi)獲得性(xing)(xing),少數(shu)為(wei)家族性(xing)(xing)。主要(yao)(yao)的(de)癥狀以進行性(xing)(xing)加重(zhong)的(de)肌(ji)(ji)無力、肌(ji)(ji)萎(wei)縮為(wei)主,多數(shu)病人從肢體受累開始(shi),逐漸累及全身運(yun)動肌(ji)(ji)群,但感覺不受累。目前(qian)沒有特效的(de)治療(liao)方法,預后(hou)不良(liang),多在3-5年內因呼吸(xi)肌(ji)(ji)受累,死于(yu)呼吸(xi)肌(ji)(ji)麻(ma)痹或者肺部感染。