我們(men)先來看兩個鏡頭(tou)：
鏡頭(tou)一：一位(wei)老大爺，輾轉數百里到(dao)省(sheng)城(cheng)大醫(yi)(yi)院看病，醫(yi)(yi)生(sheng)請(qing)他把以往(wang)的病歷和檢查(cha)項目結(jie)果拿(na)出來看看，但他在隨身的包包摸(mo)了個(ge)遍，也只(zhi)找到(dao)某張(zhang)驗血(xue)報告。他只(zhi)能憑記(ji)憶說做過(guo)什么(me)檢查(cha)、用(yong)過(guo)什么(me)藥(yao)，并且講得含含糊(hu)糊(hu)。最(zui)終他得到(dao)一大疊檢查(cha)申請(qing)單，欲(yu)哭無淚。
鏡(jing)頭二：一(yi)(yi)位老大娘去省城醫院看(kan)(kan)病，醫生請她把以往的病歷和檢(jian)查項目結果拿出來(lai)看(kan)(kan)看(kan)(kan)，她主動遞上(shang)自己(ji)的病歷，醫生一(yi)(yi)看(kan)(kan)，里面不(bu)同時期(qi)所做(zuo)的各項檢(jian)查整整齊齊地(di)貼著，顯得(de)井(jing)井(jing)有條，沒幾分(fen)鐘醫生就對(dui)她的病情有所了解(jie)。最(zui)終，她得(de)到的是(shi)一(yi)(yi)張(zhang)藥方，簡便快(kuai)捷。
為啥(sha)這(zhe)兩(liang)個場(chang)景會有如(ru)此(ci)大的(de)差距呢？
問(wen)題所在——病歷保管。
據小編了解，不(bu)(bu)少人都會有這樣(yang)一(yi)(yi)(yi)個(ge)經歷：看完(wan)病(bing)回到(dao)家，隨手就把病(bing)歷往(wang)某(mou)個(ge)地方一(yi)(yi)(yi)放一(yi)(yi)(yi)塞，然后等下次看病(bing)時才(cai)想(xiang)起要找，而實在找不(bu)(bu)到(dao)時就自我安慰說(shuo)無所謂，去醫院再(zai)買一(yi)(yi)(yi)本新的吧(ba)。
殊不知，其實保管好(hao)自(zi)己的病歷，能最大限度地避免漏診(zhen)、誤診(zhen)，保證安全(quan)用藥。
雖然(ran)病歷(li)看起來(lai)很普通，但不可忽略的(de)是，它的(de)確(que)能夠給醫(yi)生(sheng)提供(gong)患者(zhe)完(wan)整的(de)疾(ji)病信(xin)息，讓醫(yi)生(sheng)能夠在最短時(shi)間里了解既往(wang)診(zhen)療信(xin)息。比如患者(zhe)曾患過(guo)什么疾(ji)病，做過(guo)什么檢查(cha)，用過(guo)什么藥，這些(xie)藥物的(de)療效和有無(wu)毒(du)副作用等。
這(zhe)些診療(liao)信息如果光憑患者(zhe)靠記(ji)憶(yi)提供給醫(yi)生，極大可(ke)能就(jiu)會說(shuo)漏。往(wang)往(wang)不(bu)(bu)可(ke)避免就(jiu)要做重復的檢查、這(zhe)不(bu)(bu)僅會浪費了時間和金錢(qian)，同時也會增加重復檢查所造(zao)成的肉體痛苦(ku)。
此外，當(dang)前臨床上(shang)使用(yong)的(de)(de)(de)藥(yao)(yao)(yao)品種類不(bu)(bu)(bu)斷增多，由藥(yao)(yao)(yao)物引起(qi)的(de)(de)(de)不(bu)(bu)(bu)良反應也越(yue)來越(yue)多。而通過病歷對(dui)藥(yao)(yao)(yao)物不(bu)(bu)(bu)良反應的(de)(de)(de)記錄(lu)，醫生(sheng)可以避免給患(huan)者開不(bu)(bu)(bu)良反應多的(de)(de)(de)藥(yao)(yao)(yao)物，從而能更好地保證用(yong)藥(yao)(yao)(yao)安全。比如糖尿病患(huan)者使用(yong)的(de)(de)(de)胰島素是長效短效，或者多少單位等，這些(xie)細(xi)節都是萬(wan)萬(wan)不(bu)(bu)(bu)能出錯(cuo)的(de)(de)(de)。而這些(xie)其(qi)實都得靠(kao)病歷的(de)(de)(de)記錄(lu)，以便提醒醫生(sheng)。
廣州(zhou)市(shi)第一人民醫(yi)院病案管理科的鐘帆科長表(biao)示：“病歷是你的健(jian)康檔案，客(ke)觀(guan)記(ji)錄了病史(shi)、癥狀、體查、各(ge)種化(hua)驗(yan)檢查結果和(he)診(zhen)斷及治療(liao)情況，能夠幫助(zhu)醫(yi)生短時間內判(pan)斷病情，一定要保管好！”
所以，下(xia)次看完病，就別再亂放你的病歷了！
患上(shang)任何一種疾病拖(tuo)延不治都會帶來越來越嚴重的(de)影響(xiang)，股骨(gu)頭(tou)壞(huai)死也(ye)是如此。據數據統計(ji)，80%的(de)股骨(gu)頭(tou)塌(ta)陷、臥床(chuang)不起(qi)的(de)股骨(gu)頭(tou)壞(huai)死患者都是因為早期股骨(gu)頭(tou)壞(huai)死的(de)誤診，導致失去活動能(neng)力、殘疾的(de)嚴重后果。
早期股骨(gu)頭(tou)壞死癥狀和體征
股骨頭壞死雖然是髖關節出現問題，但是早期的癥狀卻并不出現于髖關節，其三大癥狀主要是：腰部偶有疼痛，下肢畏寒，膝關節部偶有疼痛，髖關節內在隱痛（最常見）。
一、腰疼癥狀掩蓋真實存在的股骨頭壞死
股骨頭壞死可以和腰椎病并存，這里有幾種情況:
腰椎間盤突出癥是臨床(chuang)常見病(bing),典型的病(bing)例可以(yi)表現下(xia)肢麻(ma)木疼痛(tong),尤其(qi)是存在坐骨(gu)神經疼痛(tong)時,很容易掩(yan)蓋(gai)股骨(gu)頭壞死引起(qi)的胯(kua)疼。
醫生"先入為主"的思維模式,容易被患者或家屬對病情的描述而誤導,忽視必須的臨床基本體檢。
尤其是髖關節查體.有的患者跟醫生一見面就強調自己有腰椎間盤突出癥,而醫生也就相信了，忽視了股骨頭壞死引起的胯疼。
如何鑒別是股骨頭壞死還是腰椎間盤突出：
1、從早期疼痛部位來看，股骨頭壞死是大腿前側腹股溝區隱痛；腰椎間盤突出早期疼痛是臀部、膝關節后側及小腿后部的放射性疼痛。2、從伴隨癥狀來看：腰椎間盤突出會伴有下肢發麻的征兆，而股骨頭壞死則不會出現這種情況。
二.表現為膝關節疼(teng)痛
由(you)于股(gu)(gu)神經(jing)支配原(yuan)理,有(you)的股(gu)(gu)骨(gu)(gu)(gu)頭壞死患者沒有(you)典型胯疼,而表(biao)現為膝(xi)關(guan)(guan)節(jie)疼痛,尤其是膝(xi)關(guan)(guan)節(jie)內側面(mian)疼痛。如果(guo)醫生經(jing)驗(yan)少,而膝(xi)關(guan)(guan)節(jie)檢查又有(you)關(guan)(guan)節(jie)內退變表(biao)現(骨(gu)(gu)(gu)性(xing)(xing)關(guan)(guan)節(jie)炎表(biao)現),則容易誤(wu)診為膝(xi)關(guan)(guan)節(jie)骨(gu)(gu)(gu)性(xing)(xing)關(guan)(guan)節(jie)炎或漏掉已經(jing)存在的股(gu)(gu)骨(gu)(gu)(gu)頭壞死。
三.患者有系統性疾病
當患者(zhe)(zhe)有風濕病(bing),比如類風濕關節炎(yan)或強直性脊柱炎(yan)或痛(tong)風等時,尤其是接受激素治(zhi)療者(zhe)(zhe)由于平常(chang)即(ji)有多(duo)關節疼痛(tong)不適,所以容易漏診。
慎重提醒
如你有髖關節疼痛2個月以上(shang)需盡快(kuai)到正規股骨(gu)(gu)頭(tou)醫院進行篩查，診斷早(zao)期(qi)股骨(gu)(gu)頭(tou)壞(huai)死(si)最可靠(kao)的(de)是(shi)核磁(ci)共振（MRI）圖(tu)像。股骨(gu)(gu)頭(tou)壞(huai)死(si)只要發現的(de)及時，是(shi)可以治好的(de)，并非不(bu)治之癥。很(hen)多(duo)處于(yu)I期(qi)、II期(qi)早(zao)期(qi)的(de)患(huan)者，由(you)于(yu)沒有及時確(que)診，導致股骨(gu)(gu)頭(tou)壞(huai)死(si)繼續惡化，最后股骨(gu)(gu)頭(tou)塌(ta)陷(xian)，癱瘓。因此(ci)，盡早(zao)確(que)診，明(ming)確(que)病情真的(de)很(hen)重要！
文 / 徐亨福
開篇前，先給星爸星媽講一個故事：小寶在11個月大的時候，媽媽就注意到她眼睛不看人，叫她無反應，雖然會發出一些聲音，但是根本聽不清楚。
小寶媽媽記起了前幾天在報刊上登載的一個關于自閉癥早期征象的報道，對照一下， 覺得小寶的很多表現都很像，懷疑孩子就是自閉癥。
幾天后，帶著小寶去看了醫生，醫生經過認真地觀察后，也認為小寶是自閉癥的可能性非常大。
接下來，媽媽和很多初次聽到孩子是自閉癥的星媽一樣，經歷了否認—迷茫—憤怒—內疚——痛苦——逐漸接納的心路歷程。但是，值得慶幸的是，這個歷程卻并不漫長。
不到一個月之后，媽媽調整心態，按醫生囑托，每天和小寶一起進行強度較大且各種有趣的互動游戲，還接來一個家鄉的快兩歲的孩子與小寶一起玩，讓一個正常孩子影響“不正常的孩子”。
隨著時間的流逝，半年過去，小寶1歲半的時候，媽媽發現，小寶的眼神、互動能力有了顯著的改善，語言依然模糊，但有一定意義。媽媽又為小寶安排了語言治療，又是半年過去，小寶的語言也變得清晰了，在各方面與同齡正常兒童幾乎沒有區別了。
隨著小寶的康復，媽媽覺得，小寶在11個月的時候，是不是有可能被醫生誤診了？
然而，轉念一想，也許正是因為這個醫生的誤診，才讓小寶有機會在“不正常的狀態”中進行了“正常的康復訓練”，才最終成為了一個正常的孩子。
在現實生活中，的確有很多如小寶媽媽一樣的寶媽，孩子幼年時被醫院診斷為自閉癥，但并沒有帶孩子進行特教康復，而在幾年后，當中一部分孩子很多自閉癥行為卻逐步減少、甚至是消失了。再去醫院復查，醫生不再說是自閉癥。
一些年齡較大的孩子，他們從小到大都在找不同的醫院不同的醫生看病，但診斷結果卻包羅萬象：自閉癥、抑郁癥、發育遲緩、精神分裂等等。
而據了解，即使是自閉癥也會有輕度、疑似、傾向、邊緣性或者典型、非典型的不同。五花八門的結果讓家長無所適從或感到迷茫，這就是當前自閉癥領域存在的誤診問題。
結合小寶媽媽的做法，有些家長并沒有第一時間進行心態調整，固執己見的并沒有帶孩子早期進行康復訓練，也有一些家長在“越早干預越好”的理念推動下，在康復機構干預很久但收效甚微。
直到孩子越來越大，差距卻越加明顯，恐懼、焦慮，甚至絕望，似乎已身心疲憊、無力支撐……
其實，此刻的家長也許該認真的考慮一下那個最初好像已經解決的問題：孩子真的是自閉癥嗎？
還有一個故事。
小鳴已經十八歲了，爸爸是一家公司的經理。四歲時家人發現孩子有些問題，于是去了北京一家著名的專科醫院，最終被診斷為自閉癥。
媽媽為了他把工作辭了，帶著他踏上了漫漫康復之路。前三年的ABA訓練是如何熬過來的現在想都不敢想了，但結果卻收效甚微，沒有讓小鳴具備上學的能力，沒有學校愿意接收他，最后還是托關系上了一所學校，但學校要求必須有媽媽陪讀。
兩年過去了，別的孩子學習兩年，而小鳴在媽媽的陪伴下勉強“混”了兩年。重復的行為以及社交困難等自閉癥特征并沒有因兩年的“隨班就讀“而徹底消失，而小鳴和媽媽已身心疲憊，第三年實在“混”不下去了，最終轉入了培智學校。
這就意味著放棄完全康復的希望和努力，湊合到畢業，無處可去的小鳴此后一直呆在家里。據小鳴爸爸說，最近幾年孩子在家里幾乎所有家務都能做，還特別喜歡做飯，做的也還可以，特別是有一次自己騎的電動車去一個親戚家，在路上沒電了，他根據自己的位置打電話找離他最近、有車的親戚來接他。
類似的情況并不是唯一的，父母有時很迷茫：自閉癥叫作“星星的孩子”，活在自己的世界里不與人溝通，但我的孩子并不是這樣，小鳴到底是不是自閉癥呢？
其實，小鳴就是一個將其它發展障礙鑒定為自閉癥并疊加使用錯誤的ABA訓練，致使孩子成為智力障礙的典型案例。
也有很多被醫生診斷為疑似的“自閉癥孩子，”原因是未到三歲，不做明確診斷。三歲前孩子去診斷，也有直接被醫生說服回家的，因為完全能確定不是自閉。給疑似的診斷，說明有懷疑的成分在里面，至少是處于邊緣地帶。
這里所說的誤診，并不是說醫生判斷失誤，而是說隨著孩子的成長，已經有更充分的證據判斷他屬于不那么靠近自閉范疇的孩子。這種進步，在醫生當時是無法預見和判斷的，他只能根據當時所看所聽和家長基于孩子特定發展階段的描述作出判斷。
孩子是成長中的個體，和已經定型的成人不同，所以診斷孩子是因為發育問題而暫時落后，還是根本基因缺陷導致的無法治愈的自閉癥，不太容易，面診肯定不是百分百準確，但是除了來自權威的診斷，家長可參考的判斷不多。
這就導致出現了一種信息的不對稱以及來自對于醫院、醫生的充分信任導致的家長焦慮而又束手無策的矛盾。
再結合目前我國對于自閉癥診斷、治療以及信息披露的發展現狀，以及醫學對病因認知的局限，評估系統的不斷變化，評估時間的有限，以及評估本身的主觀性，自閉癥的診斷并非百發百中，有一定比例被診斷的孩子，可以在隨后的復診中“摘帽”。
于是，就出現了一個長久以來被醫學界，尤其是自閉癥圈內和星兒家長無數次發問的難題：究竟有沒有真正被誤診的自閉癥？被誤診的自閉癥比例有多高？如果真的誤診了接下來該怎么辦？那些被誤診的自閉癥孩子后來都怎么樣了？
這些難題和疑問，一度困擾著很多的自閉癥家庭，也成為醫學界無法完全解答的命題。
家有自閉兒，是不幸的，然而被誤診的自閉癥家庭，更是如從天堂打入地獄。這種痛楚是普通家庭無法想象和理解的。
就如小到感冒發燒，大到各種癌癥都會有誤診，更何況自閉癥這個世界難題呢！
而問題的關鍵是誤診率的問題，這個現在沒有權威的說法。但從目前自閉癥認知的匱乏、快速的診斷流程、激進的確診風格以及眾多家長的反饋、質疑來看，誤診率可能比我們想象的還要高。
自己的孩子是不是被誤診了，尤其在兩個權威醫生說法都不同的情況下，也只能依靠家長自己的判斷力了。
而家長的判斷又顯得是那么的無足輕重和不知所措。
如果要問，為什么會出現被誤診的現象？
也許追溯到診斷標準和康復訓練最前沿的美國制定的標準。只要符合有“重復、刻板的行為”、“社交障礙”、“無語言”這三點表現的孩子就可以定義為自閉癥。
而中美文化的差異以及人種的差異和醫學的發展程度，又表明，這種診斷似乎并不能用同一把尺子去測量和評判。
而在中國任何發展障礙兒童一旦被貼上自閉癥的標簽，會給家庭帶來巨大心理創傷和精神經濟壓力。所以學術上將標準擴大化是在美國有民眾和制度基礎的，但這并不適合中國。
另外一個原因就是量表的不確定性。有一位星爸說，他在孩子2歲時測量過自閉癥行為量表 (ABC)、兒童期自閉癥評定量表(CARS)，幼兒自閉癥檢查表(CHAT)，等諸多量表，分數為30多分，后來經過一年多康復訓練后，又進行同樣的測量，分數又達到了60多分。
但是，孩子此時雖然經過了一年多的康復訓練，卻并沒有明顯的癥狀改善，然而測評量表的分數卻出現了很大的不同。
當然不能排除，這位星爸主觀上的想法支配他填寫分數時的變動，但是，真正的原因細究起來，也和測評量表的制定與中美兩國的評判標準不同有很大關系。
尤其是人的主觀性，以及3歲以前寶寶的主觀性和孩子對于陌生環境、陌生人的適應過程、拒絕又不可分割，有很大的不確定性。
所以在當今自閉癥診斷領域，漏診是極其罕見的，誤診卻是常常有的。孩子一旦出現了異于常人的表現，寧可信其有不可信其無。
舉例來說，自閉癥孩子都有的“重復、刻板的行為”、“社交障礙”這兩條。而誤診的根源就出在這兩條的標準上。
我們需要理解孩子為什么會不斷的重復一個行為、為什么會有局限的興趣或排斥、癡迷某些事物。一個孩子成長的過程中會理解從容易到復雜的各種事物，同時，會伴隨該事物出現相應的行為，孩子從這些事物和行為中獲得經驗和樂趣。一歲會擺擺手，兩歲會使用簡單工具，三歲會學跳舞，而五歲時都能搭建復雜的積木了。
但有些孩子在五歲時還是1歲多的認知能力，不停擺手是因為不能理解除擺手之外其他更復雜的事物；打招呼儀式化是不能理解打招呼意味著什么、不能應用于適合的場景；害怕、膽怯、不敢嘗試是不能理解一件新事物可能帶來的收益和危害。孩子不能從復雜行為與事物中獲得樂趣。
因此，擺手成為他最易獲得樂趣的途徑，就會不斷重復；儀式化的再見是他唯一知道的離開別人時必需要做出的一個動作，就會被儀式化；不理解出現電鉆、電推子的聲音這種突然的環境變化意味著什么而感到恐懼。
國際診斷標準所舉的例子其實指向的都是一個常識：孩子理解力弱，興趣必然狹窄。即使正常孩子也是如此，除了單一方面具備特殊才能的孩子外，那些無論怎么補課連一門功課都學不會的“笨學生”應付課內學習都不夠用，怎么會有興趣參加其他課外小組呢？
第二，社交障礙。這是需要在多種環境中持續性地顯示出的社會溝通和社會交往，不和小孩玩是自閉癥嗎？
回答這個問題需要先清楚孩子為什么不和小孩玩。與成人通過智慧、財富、權力或價值觀相互認可不同，兒童只是依靠肢體、認知和語言等能力進行相互認可的。如果沒有成人介入，他們之間遵守的基本上就是弱肉強食的叢林法則。幼兒期能力偏弱、膽小的孩子或者由于動作笨拙、或者軟弱可欺、又或者由于語言滯后，同齡孩子與之缺乏玩耍互動的樂趣，也就不被群體所接受，到大班階段通常被小朋友冷落或嘲笑、小學、中學階段更被欺凌。
反過來，這些孩子自己也不愿意、不敢和比自己能力強的同齡孩子玩。這就好比兩個相差一歲的人，年齡越小區別越大，2歲的孩子看3歲大的那個可以用“高山仰止”來形容他的感受，而隨著年齡增加差距就會越小，過了青春期原來的認知差距不明顯了，很多所謂的“自閉癥行為”自然也就消失了。這就是為什么很多輕度障礙的孩子幼年時被診斷為自閉癥傾向，孩子大了之后自動“摘帽”了的真正原因。不是這些孩子小時候是自閉癥現在又不是了，而是人家根本就不是，是被誤診了。
所有這些，都指向了另一個答案：這些表征都不能作為判斷自閉癥的依據，他很可能是一個某些能力缺失的正常孩子。
而國內有名的自閉癥專家、中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵也多次指出，發育遲緩是一個大名稱，包含了自閉癥、運動障礙、智力障礙、社交障礙以及其他發育落后。發育遲緩如果僅僅是語言發育遲緩或運動發育遲緩，問題的確小一點。但如果是很多領域，例如智力、運動、語言、社交都落后(這很常見)，其實問題可能比自閉癥還嚴重，恢復起來更難。
自閉癥是發育遲緩(社交發育遲緩)的一種，相對來說，單純的自閉癥只有(社交障礙)，比起多重發育遲緩(指運動智力語言都遲緩)干預起來要容易一些。癥候群性孤獨癥就是多重發育障礙，干預很難的。
對于自閉癥，困難不是在恢復快不快的問題，而是我們習慣的理念認為，我們花了時間教孩子，他不學，我們就會放棄，于是就想找專家、找機構。其實好的專家和機構無非就是更有信心，堅持社交為中心，堅持行為獎勵強化，堅持結構化和隨機訓練相結合。家長不要認為自己會比專家水平差，其實很多家長水平很高，有一些機構水平很差。
認清楚了發育遲緩和自閉癥之間的關系，那么還有最重要的一點要明確，任何發育遲緩都要干預嗎？
這并不是說每一個自閉癥孩子都是被誤診的，也不是說發育遲緩的孩子都是自閉癥，只是現實中，因為以上種種原因，真的存在被誤診的自閉癥孩子，但是，當孩子出現異于正常同齡孩子的問題時，最好的方法依然是進行前期的適合（適合的才是最好的）的康復訓練，而不是自認為是被誤診了，就不去管孩子，或者強化訓練，反而最終讓孩子的問題嚴重化、擴大化，最終變得無法控制。
與大多數類型的發育遲緩一樣，早期治療依然是最有效的方法，教育干預可以幫助孩子發展特定的認知技能，教育工作者和特教老師、康復訓練師以及家長也可以在家里采取具體有效的措施來幫助孩子成長。
如果孩子在嬰兒時期出現了一方面或者多方面的發育遲緩現象，也不要刻意隱瞞或者等待自行完善，這是不科學的，最好的方法先是及時就醫，盡早治療和干預，最好的干預還是在家庭自然環境中，而不是為了干預而干預，這反而不利于孩子的健康發展。
哪怕(pa)，真的(de)有嚴重延誤的(de)兒(er)童，只要(yao)家(jia)長(chang)調整好心態，充(chong)滿信心，盡早開始治(zhi)療，孩子也(ye)能夠在最大程度上進行改善(shan)，從而融(rong)入(ru)社會。
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