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段濤院長:醫院該如何把醫療數據還給患者

佚名 2023-08-02 03:20:33

站在患者的角度來說,在醫院產生的就診信息不是自動產生的,而是患者參與和行為得到的結果,這些信息是屬于患者個人的。而醫院和醫生則認為,雖然這些醫療信息不是自動產生的,但是醫院醫生通過專業勞動獲取的數據信息,是有醫院醫生的IP的。如果沒有醫院和醫生參與行為,數據就不會產生,數據應該屬于醫院和醫生。還有醫保方,醫保方是付費方,給醫院和患者付費,故此醫保方認為醫療數據的歸屬應該是他們。

綜合以上三方的觀點,從理論上來說,醫療數據是屬于大家的。而目前的現狀是:如果患者想把自己的醫療數據拿到手,除非醫院主動給,否則是沒法得到的。當然還有一種極端和唯一的方法,就是去告醫院,依照國家衛計委法律文件的規定,迫使醫院拿出數據。

于是,醫院該如何把醫療數據還給患者?成為了一個廣受關注的話題。對此,院長界的“網紅”、上海市第一婦嬰保健院的段濤院長在OMAHA承辦的云棲大會“開放醫療與健康專場”上分享了自己的判斷和解決之道。

醫院為什么不愿意歸還醫療數據?

在這個時代,大家都在談論應該把醫療數據開放,歸還給患者。但為什么醫院不愿意把醫療數據還給患者?

第一、 雖然醫療數據是在醫院系統里的,但要將其提出還給患者是一個繁瑣的技術活,整個流程很復雜;

第二、 將醫療數據還給患者,是有隱患的。在大多數情況下,如果不歸還數據,患者的后續表現一切如常。如果歸還數據,患者一旦出現任何病況,醫療數據可能會帶來自我恐懼的心理折磨;

第三、 在整個醫療執行過程中,誤診是一個無法避免的問題,以美國現有的醫療水平而言,每年誤診導致病人的死亡至少10萬人。如果開放醫療數據給患者,一旦有誤診問題,那患者可以用數據去法院打官司,醫院通常會輸掉。法院會判定醫院為強勢地位,認為醫院有錢,又是公家的,而病人是個體,賠給病人幾十萬是一件輕松正常的事。甚至還有更加極端的,有的案例為了維穩,判給患者50萬,法院拿出20萬維穩基金,剩下30萬醫院承擔。這樣,公立醫院永遠處于弱勢地位。在這種情況下,將醫療數據還給患者,這是比較危險的。

患者個人醫療數據的意義和思考

站在醫院的角度,如果將醫療數據還給患者會很繁瑣,并且有不少隱患和困難,同時還有一些說法,認為單個患者的數據沒有意義,還給他也沒用。可事實并非如此。

雖然現在談論醫療大數據的時候不是講單一數據,但對患者來講是有意義的,而且他有知情權,要掌握自己所有的醫療數據,這是屬于他的個人信息。個人信息對于整個大數據而言,顯得微不足道,但患者想知道自己一切關于健康和疾病的數據,對他個人來說就是大數據。如果將從出生那天起整個成長過程中健康和醫療數據進行積累,就會形成個人的醫療大數據,也是相當重要的。

其次,當患者擁有醫療數據之后,可以減少重復和浪費,便于在不同醫療機構中就診。上海是這個領域的先行者,所有大公立醫院的病歷都可以通查,在一家醫院就診,只需要患者的就診卡就能查到過去他的醫療數據。不過,這個開放只限于醫療機構之間,屬于內部開放,并沒有開放給患者。如果能把醫療數據帶出醫療機構,才算是真正的開放。

不過,在將醫療數據還給患者的時候,需要考慮歸還路徑的問題。第一種路徑是將患者需要的數據還給他,同時隱去患者隱私的數據交給第三方平臺使用;第二種是先把數據全部還給患者,在征求患者同意之后,再交給第三方平臺。顯然第二種方式是比較麻煩的,但如果缺乏第三方平臺參與,大量的患者數據無法進行整合,數據就會失去價值。

目前國內的采取方式是集體決策,不與患者商量就將數據分享出去。究其原因,如果每份數據都考慮個性知情權的話,那這個流程就太慢了,效果很難實現。因此,如何做好這件事情,還需要商榷。

醫院將數據還給患者的難點在哪?

在實際操作的角度,醫院如何將數據還給患者呢?或許不少人想得比較簡單,認為醫院產生的醫療數據能夠拿來就用,其實沒那么簡單。有的時候,一份數據的準確度連50%都達不到,還缺乏很多患者的病史,這樣的數據不敢用。

那么多“骯臟的大數據”得出的結論肯定是錯誤的,如果要做數據清洗,得到結構化、準確化和科學化的醫療數據,相信對于任何一家醫院來說都不是一件容易的事情。因此,在現實的情況下,我們還是要去了解現實狀況,然后再做決定,一步步地來。

首先,應該了解一下患者的醫療數據構成:

第一部分:檢驗結果與報告,影像學報告,小便等檢驗報告;

第二部分:客觀病歷,包括病人主訴的病情和醫生檢查的病情;

第三部分:主觀病歷,醫生討論之后的結果;

第四部分:門診病歷和住院病歷,門診、住院分別產生的一系列病歷;

第五部分:部分結構化,部分非結構化的數據。

如此多樣化的數據,想將其非常完整、系統和準確的還給患者,沒有想象中簡單。而且其中比較大的問題在于,在中國大部分醫療機構中,客觀病歷和主觀病歷沒有很好地分開,一般是按照WORD文檔的方式去產生,還給病人就比較麻煩。

上海市第一婦嬰保健院的嘗試

據段濤院長透露,上海市第一婦嬰保健院將在10月底啟動“把數據還給患者”的項目,并對此提供了一系列的方法論。

第一步、先歸還檢驗檢查結果與報告,患者可以通過支付寶或微信查到所有的檢驗檢查報告。

第二步、歸還門診病歷。門診病歷的信息,大部分是患者提供的個人信息。由于相當一部分內容不是不是完整的結構化數據,因此會考慮先歸還PDF文檔格式的數據,通過移動終端傳遞。

第三步、逐步將檢驗檢查報告與結果、門診病歷、住院病歷變成結構化數據,全部還給病人,通過云端實現。

醫院該如何開放共享更多的患者數據

1、患者醫療數據的結構化。中國電子醫療系統就應該像微軟WINDOWS系統一樣,做一套標準化HIS系統就可以了,HIS定制化會讓數據結構化難以實現;

2、數據通過云端開放,但需要考慮開放到什么程度,是否需要患者許可,云端開放如何收費,誰來收費,大數據使用規則以及患者隱私保護等問題;

3、醫院端,特別是醫院管理者需要有這個想法和意愿,讓醫療數據可以全面的、結構化、通過云端的方式來進行共享。

對于歸還醫療數據的想法,段濤院長也坦言,有阻力,有很多困惑,也有擔心。但作為一個醫者和醫院管理者,需要堅持初心,站在患者的角度去思考,以患者為中心去做,在不斷的溝通之后,會發現大多數人還是理解和支持的,這就夠了。

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