生前讓人心驚膽顫
2005年10月，經過艱難的懷孕過程，年僅19歲、來自英國小城米爾頓吉尼斯的朱蒂?格雷迪生下了她的第一個孩子古利特。在此之前，朱蒂一直為這個孩子擔驚受怕，因為她的子宮是心形，而不是正常的梨形，這會影響孩子的發育空間。
醫院掃描顯示，孩子的肝臟器官有些肥大，但沒有其它跡象表明古利特的病情竟會如此嚴重。朱蒂說：“當懷孕35周后，通過緊急剖腹產下古利特后，他呼吸困難，并出現嚴重黃疸癥狀。古利特被立即送入嬰兒特護病房，隨后的兩周，又由于感染，無法出院。”
朱蒂說：“知道孩子病得如此厲害讓我害怕，我擔心與孩子之間產生隔閡，因為我們分開了很久。但當我看見他時，我的心被愛融化了。盡管四周掛滿了各種監視器和塑料管，但他看起來如此小巧而完美。”
可能活不過5歲
醫生們對古利特進行檢查，沒有發現任何肝部疾病。從朱蒂的家庭病史中醫生了解到，朱蒂一個三個月大的表妹梅迪曾經因為尼曼匹克癥去世。朱蒂說：“因為這種疾病如此罕見，而且不會遺傳，我被告知古利特不可能患上這種病癥。但是進行肝部疾病測試后，五個月的他被診斷為尼曼匹克癥。”
尼曼匹克癥的發病十分罕見，通常因過量脂類堆積在病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓或腦部而引發病變。一般說來，父母雙方都攜帶缺陷基因時，才會遺傳給未出生的孩子。朱蒂說：“即使父母雙方都攜帶缺陷基因，孩子依然有75%的幾率避過此劫。因此，一個家庭出現兩個尼曼匹克癥病例非常罕見。我們感覺似乎受到了詛咒，就好象同一道閃電擊中我們家兩次一樣。”
更為不幸的是，即使為古利特進行肝臟移植，新的器官也將被迅速感染。當他7個月大的時候，他的家人經歷了另外一場打擊，他還患有川崎病，這是一種以全身血管炎為主要病變的急性發熱性疾病，可能導致心臟病。
醫生們告訴朱蒂，一些受害者活不到成年，而古利特的肝臟正在不斷擴大，他很可能活不到5歲。面對孩子灰暗的未來，朱蒂正盡最大努力，希望在兒子短暫的生命中，給予他最大的快樂和幸福。
最愛米老鼠
醫生們現在將研碎的阿斯匹林和抗體注射到古利特的血液中，以延長他的壽命。而朱蒂怎么都不肯相信自己目前依然健康的兒子不能長大成人。她說：“古利特是一個如此令人愉快和高興的男孩，不像被綁上炸彈隨時可能喪命的人。他很聰明，學習能力很強，已經開始學習邁開他人生的第一步。他是個非常活躍的孩子，他不喜歡游泳，但愛去公園。”
朱蒂整天整天地與兒子在一起，投入自己所有的精力，希望孩子盡可能獲得快樂和幸福。她說：“我希望我的孩子能夠享受生活，無論何時都能感受到我的祝福。這也就是為什么我不想讓他繼續治療的原因，他已經承受太多，我不想他再經受任何疼痛。”
全職母親朱蒂剛剛21歲，她說：“看到孩子學習和成長，令人感到心酸而又無奈。最困難的事情就是看著他失去進食的能力。我知道最后的結果，但煎熬的時光實在讓人難以忍受。”
不久前，家人們帶著古利特前往佛羅里達州的迪斯尼樂園玩了一次，古利特十分快樂，看見了他最喜歡的卡通人物米老鼠。朱蒂說：“讓古利特高興的時間可能已經很有限，疾病無法趕走，那就是我們一起創造的快樂回憶。我不能倒下去，為了古利特，我必需堅強起來。”
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